名字最长的人(60岁,他大概是中国存活最久的艾滋病人,带着自己遗像活了十几年)

名字最长的人(60岁,他大概是中国存活最久的艾滋病人,带着自己遗像活了十几年)

2022年5月12日,“爱之方舟”的创始人、联合国“贝利·马丁”奖的获得者孟林,即将迎来他60岁的生日。

而此时,距离他确诊艾滋病已经过去了27年。

作为中国最早一批确诊、且大概是中国存活最久的艾滋病人,孟林取得了一些显著的成功。

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这些成功,一部分在于他奇迹般地在和艾滋病的对抗中捍卫了自己的性命。

另一部分,则发源于艾滋本身带给他的特殊使命:借由着一个顺理成章的“幸存者”身份,他在艾滋病治疗与关怀领域创造了杰出的社会成就,几乎奉献了后半生。

然而,熟悉孟林的人知道,他的面前始终竖立着两堵高墙。

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二十来岁,在人生充满无限可能与希望的阶段,孟林给自己造了一面秘密的墙。

而立之后,在最需要社会身份与家庭寄托的年龄,他自己的那面墙被众人发现并推倒。

孟林的尊严散落在废墟之中,而在他人生的前方,艾滋病的高墙拔地而起。

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这一回,他的生死悬挂在墙上。

高墙之下,波涛汹涌,近三十载,沦陷和救赎,孟林在其中沉浮。

他回望这趟不同于常人的人生旅途,发现自己爬不出的,原来并非伦理之墙和生死之墙,而是时代与社会铸就的观念的屏障。

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开端:揭开的秘密和埋藏的危险

1988年,北京一家无名小报刊登了一则小小的新闻。

文中提到,西城区菜蔬公司一名男同性恋确诊艾滋病,这是北京本地第一例确诊病例。

对于当时的大部分人来说,这是一条新奇的消遣故事。

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艾滋病,图片来源于网络

然而对于另一群人来说,这条消息在他们当中掀起了巨大的风雨。

他们的圈子很小,能够在社会中藏身的地方更小。

这名本地男同性恋身份的曝光,使得两种巨大的危险向他们袭来。

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艾滋病人,图片来源于网络

其一是一个确凿的事实:艾滋病会死人;

其二则是一种可怕的联想:他们隐秘的身份、爱好乃至生活的轨迹都将像这名确诊患者那样,被无数个北京小报公诸于众。

时年26岁的孟林也很快知道了这条新闻,他无法像第一类人那样冷眼旁观,但也不像第二类人那样惊慌失措。

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一开始,孟林只是悄悄关注着。

一段时间后,他有些庆幸,因为几经串联和排除后,他渐渐发现自己和那名确诊患者基本没有交集的可能。

更何况,孟林的身体毫无异常,这让他一度相信自己是幸运的。

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沦陷:被判决的人生

和二十世纪八、九十年代的很多“同道中人”一样,孟林曾经谨慎地活在一方逼仄的柜子里,以保持他自己在“正常人社会”中的体面。

其实,早在西城区这起病例被曝光的前一年,孟林就被抓进过警察局一次。

在那时,公安机关出于维护社会治安的目的,将孟林的情况告知了他所在的单位,而后者选择开除孟林。

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警察局,图片来源于网络

他一方面瞒着家人悄悄换了份工作,另一方面更加谨慎地看护着这个秘密。

在他们的圈子中,孟林算是洁身自好、不惹事的一位。

但与此同时,社会层面也正发生着一些巨变。

继1988年那一例艾滋病例之后,越来越多的同性恋者被确诊感染了艾滋病病毒。

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这一疾病所导致的严重感染、恶性肿瘤以及包括肺结核、脑炎、肺炎、肠炎等一系列并发问题逐渐引发社会的恐慌。

事实上,往前推算,全世界在1981年才有了第一次关于艾滋病的正式记载。

到1982年,这一新型传染病扩散至全球各大洲。

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几年之间,纵使医学界抠破了脑袋,也没能研制出对抗艾滋病的特效药,公众对于艾滋病的认知更是少之又少,艾滋病人成为避之不及的洪水猛兽。

为了加强管控,1991年,中国健康教育研究所正式成立男同性恋艾滋病感染专项研究项目。

各方通力配合和介入,其中便包括北京市的公安力量。

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特效药,图片来源于网络

很快地,过往的一些卷宗被翻了出来。

有罪案记录在册的男同性恋统统被采取强制隔离的措施,通知直接发到家里,比一万张北京小报还有威力。

对孟林来说,在1991年之前,即便他那个秘密的“柜子”很小,但仍然留有一点喘息的空间。

然而,1991年这次雷霆万钧的“特别行动”,猝不及防地破开了他的柜门。

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男同性恋,图片来源于网络

他看见柜子外头站立着失望、决绝的家人,并在一瞬间里感受到,当柜子打开后,空气涌进来。

他反倒被掐住脖子,从此不能再自由呼吸。

被单位抛弃时,孟林尚有一处安身之所,被家人抛弃后,孟林辗转至外地,在流离失所中逐渐也抛弃了自己。

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在孟林本人的回忆中,他坦言自己在离家之后失去了对生活的信心。

由于看不到明天,所以也放弃了曾经的谨小慎微和责任感,开始走哪儿睡哪儿。

那时候,社会各界提高对艾滋病的重视的初衷是为了挽救一些人。

但是,出于一些不成熟的认知和错误的处理手段,在这群人被拯救之前,名誉的丧失和信念的崩塌就先一步摧毁了他们。

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一部分人自此将自己严丝合缝地藏了起来,藏入深不见底的人群之中。

他们的朋友和妻儿,至死也不知道他们内心最真切的需求。

而另一部分人则像孟林一样,陷入放纵与乱欲的漩涡,也因此增加了患病的风险。

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1995年,孟林发现自己的身体开始出现各种问题。

由于害怕被逮捕隔离,他拖着直到出现严重的并发症,才去医院做了查血。

检查结果出来后,由于无法医治,多家医院表示拒收。

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此时是1996年的春节前夕,孟林孤身一人站在冰冷的大地之上。

他意识到,医者仁心的医疗系统也抛弃了自己。

2019年,57岁的孟林在自己的公众号中记录了当年的感受:“原来,病了也是罪有应得,这份原罪让我永远不能再做一个好人,这就是那个时代给我的结论,我默默接受了这个判决。”

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挣扎:存在的必要

病痛来时如同五脏俱裂,莫若万念俱灰,孟林当然动过自杀的念头。

但在坠入谷底之前,孟林获得了一线生机。

国内对于艾滋病研究的尝试,进展到1996年时已初见成效。

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在万千个不顾一切投身于艾滋病抗病毒治疗事业的人中,孟林有幸遇见了感染科主任徐莲芝。

他成为当时最新的疗法“鸡尾酒疗法”的临床试验对象,开始接受进口抗病毒药品以及专项观察项目的治疗。

这线生机像一棵树的幼苗,社会的救助、医者的拥抱以及健康的逐渐回归给予它希望的养料。

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医生,图片来源于网络

它日渐茁壮,不断生根,生出更多求生的渴望,也在后来给孟林带来了更多的可能。

2004年,已接受抗艾治疗8年的孟林吸引了越来越多的关注。

相比和他同期接受观察治疗却早一步去世的病人,孟林仍然好好活着,这一事实让学者和专家看到了希望。

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多家机构组织向孟林抛出橄榄枝,希望他带着自己的抗病毒治疗经历投身NGO工作。

外界重新向孟林聚拢来、向他伸出了手。

他从他们手中接过免费用药的承诺,解决了自己在看病治病方面的后顾之忧,也接过来另一种沉甸甸的东西:责任。

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为了让更多艾滋病患者从他身上看到生的希望,他必须继续活下去的责任。

在投身艾滋病药物倡导事业的同时,孟林也逐渐涉足反歧视领域。

他做过振臂高呼的演讲,写过年轻气盛的文章,也曾急赤白脸地将人骂得狗血淋头。

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在2004年到2019年期间,孟林参加了无数场论坛、峰会,组织了多次联名请求和专项调查项目,参选成为大大小小机构、基金会、社区以及非政府组织的代表,并逐步建立了自己的研讨会和社会企业。

和艾滋病共存并以艾滋病为职业的这段时间里,埋头工作的孟林的身上自然而然焕发出了许多新的东西。

这其中,有孟林与日俱增的社会能力,也有他日积月累的见识、思考和视野,还有他不断迭代更新的自我认知。

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随着个人影响力的不断扩大,并基于多次和不同机构进行斡旋、谈判、宣讲的经验,孟林在不知不觉中,从曾经那个弱小的艾滋病人,变成了在艾滋病领域极具话语权的资深代表与权威人士。

他的名字从中国大大小小的社区中脱颖而出,走进了国际艾滋病研究人士的视野。

孟林勤于钻研,不断奔波,做出许多加强社会治疗保障机制的尝试,也从实质上为感染者和病人提供了慢性病管理的深度支持。

二十余年深耕,孟林如同浴火重生,重新定义了他存在的必要。

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把离开当做回归:我还活着,你们好吗?

2003年,在接受抗艾治疗的第7年,孟林曾经觉得自己活不了了。

因为担心走的时候仪容不好,他为自己准备了一张清秀帅气的遗像,就摆在客厅里,以备不时之需。

转眼间又二十年过去,孟林不可避免地黑了、胖了、老了,而那张客厅里的遗像却始终那样年轻,甚至不像是他自己,而孟林就这样带着自己的遗像活了十几年。

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但是,对于“自我”的思索,孟林在过去的二十来年中未曾停止过。

他有了自己的伟大事业,接受了来自社会的一部分尊敬与认可,也有了体面发声的平台和缘由。

从2006年开始,孟林开启了自己的博客生涯。

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他在博客中强调,虽然没有高超的文字修饰技巧,但他仍有表达自我的权利。

在数百篇博文中,孟林积极探讨社会的现状、问题和解决办法,分享自己的小狗和生活,也大方谈及过往,或是给予迷茫的年轻人建议和鼓励。

在很多次,他甚至直截了当、毫不遮掩地分享了自己作为同性恋在爱情这条路上经历过的憧憬、炽热、失落和甜蜜。

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话说回来,爱情对于孟林来说曾经是“罪恶”的源头。

很多时候,他会陷入对过往的追忆,并基于更加成熟、稳定的认知对当时的心情作出判断和分析。

孟林想起童年、少年、青年时期,始终埋藏在心底、折磨着自己的秘密;

想起自己为了成为社会主流价值观所认定的好人而乖巧懂事、彬彬有礼,也想起被警察当做流氓抓走并殴打的那一次。

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回忆的男人,图片来源于网络

关于这次被逮捕、同时也是被出柜的经历,孟林痛苦地记录道:“那一天,我承受了原以为承受不起的羞辱,深藏心底的秘密也不再是秘密,就像个光着屁股裸奔的野人任人凌辱”。

在后来多年的工作中,孟林一方面习惯了面向公众做大篇幅的表述,另一方面又仍无法完全放下对外界声音的芥蒂。

愤怒的时候,他会忍不住会跳出来,在自己的博客或公众号里言辞粗野地大骂一通。

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逮捕,图片来源于网络

他认为世上的恶人有两种,一种是无端伤害无辜之人的人,另一种则是对他人生活指手画脚的人。

基于他本人的经历,孟林坚定地相信后者往往比前者更可恶。

但是,在忙于拯救他人的二十余年中,孟林中那个急躁不安的自己中锤炼出一种新的自我。

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随着阅历的增加和经验的增长,在更多时候,孟林会选择进入自我反省之中。

持续思索的结果之一,则是断掉和过去病友或同仁的联络。

他要离开公众的目光,回到自己的世界当中,去“过过正常人的生活”。

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反省,图片来源于网络

2019年,从事艾滋病相关工作15年后,孟林选择退休。

他爱上了自驾,决定带上自己的遗像开启一场只属于自己的旅行。

有人紧跟着来骂他“你应该让所有人坚强地活着,而不是一天到晚装疯”。

孟林干脆地回应道:“这不是我的义务!”

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从这时开始,孟林已经越过曾经的时代和社会加诸在他身上的枷锁,他想通了。

关于爱情,年近60岁的孟林对自己说,这世上没有谁不渴望两颗心相濡以沫。

不论是期盼灵魂的对话,还是渴望肉体的交融,都不是原罪。

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关于尊严,孟林在长达27年与艾滋病相处的过程中更深刻地学会了理解他人,也包容自己。

他向那个肆意践踏和剥削他人人格尊严的年代宣战,他坚信“我也不是你而你也不是我”。

因为他比谁都明白,人与人之间就算不能完全理解,也应当至少保有一份尊重。

就算不能完全认同,也不意味着可以互相审判、任意羞辱。

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关于生命,和大多数人一样,孟林在旅行的路途中遇上了新冠疫情;

和大多数人一样,孟林也有熟识的好友罹患癌症——即便这病不是艾滋,但好友仍先他一步离去。

他比任何人都确切地理解,不论一个人过得怎样的热闹非凡或是离群索居,他的一生中至少会有那么一次会与大时代同呼吸、共命运。

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关于自由,孟林一方面拥抱需要拥抱的人,告诉对方“别再忍受”,另一方面告诉前来拥抱自己的人:“早就没有眼泪了,就是玩呗!”

他在解放他人和解放自我的路上一路奔波,这条路带他走向了一种新的自由——

在第一波疫情缓解后,他忙不迭地继续赶路,有一天在南迦巴瓦的色手拉山留影,大声感叹祖国山河:美!

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在孟林离开的期间,不断有传言说他已经去世了。

2021年4月,孟林爬上自己的公众号发布了最后一篇文章。

在文中,他毫不在乎地笑道:“再有传闻说我死了,我说,死就死了吧,哈哈哈哈!”

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何曾吹落北风中

在孟林正式离开公众视野一年后,就连揣测他是否去世的声音也少了许多。

他的公众号上,挂着一句他最后用来向外界进行自我解读的诗:“宁可枝头抱香死,何曾吹落北风中。”

后疫情时代,新的“绝症”如同雨后春笋般涌现在社会中。

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据说有人因为新冠患上了终生不可根治的后遗症,有人因为网络争吵罹患了社交恐惧,有人因为找不到生活的意义而陷入抑郁,还有人因为经济形式的恶化得了无药可医的穷病……

人们正忙不迭品尝新时代之中苦难与先进的味道,不知何时,同性恋和艾滋病已不再是令众人谈虎色变的话题。

在这一全新的时期真正来临之前,当孟林还在为艾滋病事业奔波时,曾有人盛赞他是为众人抱薪、为自由开路的勇者,而他多少对这名号感到无奈和惶恐。

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或许连孟林自己也没想到:时代之中本就四处都是紊流,一个年代中的事实到了另一个年代,却变成了“错误”。

一些如同孟林般微小的个体会意识到,原来社会当中从不存在“正确”的生活,他们从头到尾没有必要为自己抱屈。

但消失的孟林知道,一颗始终向往善意和美好的心,一颗总是珍视自由与赤诚的心,会在最终带他走向真正的生活,并从此活得热热闹闹、心无旁骛。

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参考:

《中国抗“艾”之路——亲历者说》

《反歧视:谁在口是心非》

孟林博客:孟林de小屋